Blog 6 - Dag 18 t/m 22 november
Als ik op 22 oktober al wist dat blog 6 ontzettend goed nieuws ging brengen dan had ik 22 oktober direct blog 6 geschreven. Wat hebben we hiernaar uitgekeken!
Na de stamceltransplantatie volgt strikte isolatie. Bart zijn spullen zijn weggehaald van z'n kamer, koffers, kleding, alles om virussen en bacteriën geen kans tegeven. Bart heeft z'n telefoon wel, en dat hebben we geweten. Ik had in huis beter een live verbinding op kunnen hangen want dat ouwe wijf wilde alles weten en belde gedurende de hele dag.
In iedergeval een goed teken, dat wel! Als Bart zich interesseert dan gaat het goed met hem. Zo weet ik nog een periode, in de tijd dat we niet wisten wat er aan de hand was, dat hem niets meer interesseerde.
De werkbank werd niet opgeruimd. Nou dan kan je denken: Alsof dat zo belangrijk is! Ja dat is belangrijk. Wij proberen altijd alles netjes tehouden, daar houden we alle twee van. Dat Bart taken liet liggen, daar kon ik echt heel slecht tegen en daarmee kreeg ik het gevoel dat ik er alleen voor stond. Ik werd vrouw én man, in huis, en op het werk. Maar dat wil je niet. Ik begreep gewoon niet waarom niets meer lukte bij Bart. Waar hij eerst zo fanatiek in alles, maar dan ook echt alles! was. Bleef er niets meer van over. Slapen en pootje over lopen ging hem goed af. En af en toe in de auto een gevaarlijke situatie omdat hij de afstand niet kon inschatten. Je houd je hart vast. "Ho joh" werd zo'n beetje het citaat van het jaar 2019/2020.
In isolatie heeft Bart alleen z'n telefoon en daarmee, omdat het in Rusland twee uur tijdsverschil is met Nederland, alle tijd om mij om 06:00 smorgens wakker te bellen. "Goedemorgen!"
Ja goedemorgen Bart. "Doe je licht eens aan ik zie niets" Nee ik ook niet je belt me wakker"
Ik werk tussendoor overdag "brandjes blussen" en savonds als de kinderen op bed leggen tot een uur of 02:00/02:30. Ik veranderde m'n ringtone noodgedwongen want ik kreeg er bijna een hartverknettering van als de telefoon smorgens zo vroeg ging.
Bart heeft elke dag (russische tijd) om 06:00 bloedafname, allerlei andere controles, infuus en medicatie, prikken in z'n buik en bil. - Die in z'n bil keek hij het meest naar uit -. Heel stipt, eigenlijk al vanaf het moment van opname. Om 07:00 komt de arts en zo kan hij meteen zien hoe de waardes zijn. Deze controles zijn van levensbelang na een stamceltransplantie. Je weet niet hoe het lichaam reageert en dat kan in snel tempo veranderen. Je kunt het namelijk niet vanaf de buitenkant zien. Bart krijgt elke dag, ook in het weekend, bezoek van dokter Federenko, de grondlegger van deze behandeling. Een enkele keer op zondag vervangen door een andere arts, ook niets meer dan lof voor deze arts! Doordeweeks heeft Bart, vanaf moment van opname, altijd dezelfde verpleegkundige. Niet elke dag een ander, zoals in de Nederlandse gezondheidszorg. Hij hoefde dus maar een keer iets uit te leggen en niet 3x per dag 7 dagen in de week. Bart is dan ook zeer te spreken over de zorg in Rusland.
13/14/15 november, Bart belt me. Zijn waardes zijn heel laag 0,05. Er is feitelijk geen imuunsysteem meer. Dit is onderdeel van de behandeling, dus dit gaat goed. Betekend uiteraard wel dat hij niets, maar dan ook niets moet oplopen. Bart durft daarom ook nauwelijks te eten, maar heeft ook geen trek. Bart is erg slaperig. Hij belt me als een zombie en spreekt wartaal. Alhoewel ik wartaal van Bart wel gewend bent. Bart z'n woorden of uitspraken kan je soms het beste met een korreltje zout nemen. "Wat lul je nou weer" zeg ik dan.
Vanaf de 16e krijgt Bart boosters zoals hij zelf zegt. Wat het exact is weet ik niet. Het zijn iniedergeval boosters om de moter van zijn immuunsysteem weer aan te wakkeren. "Een lege accu met startkabels" zo kan je het zien. Nou die startkabels deden ze werk wel want ik wel al snel door Bart (eind van isolatie week) gebeld met het bericht dat hij de arts had gesproken en dat hij ECHT zaterdag naar huis mocht. Verbaasd als dat ik was, heb ik uit blijdschap de hele dag verspand aan het omboeken van zijn vlucht en alles te regelen met KLM cares. Toen ik alles had geregeld dacht ik "ik ga toch even het ziekenhuis bellen". Wat bleek dat Bart het helemaal verkeerd had begrepen, terwijl hij dacht inmiddels z'n master voor Engels en Russisch te hebben behaald, bleek de vork toch anders in de steel te zitten. Hij mocht nog helemaal niet naar huis, wat een domper!
Ik kreeg daarna wel te horen dat Bart wellicht als alles goed bleef gaan maandag 22 november mocht vertrekken en ik kon daarop gebaseerd alvast de tickets weer omboeken en alle assistentie regelen. Yes!! Ik hoop het zo!! Als alles de laatste dagen goed gaat komt hij naar huis!!
En alles ging goed! 20 november is de neklijn verwijderd en Bart werd steeds helderder en opgewekter. Hij voelt zich goed. Hij kon eindelijk weer douchen en al het laatste beetje haar wat hij had, viel uit. Ook z'n baard, alles. Dus nu is hij echt zo kaal als een garnaal. Wel een beetje vreemd hor.
Het laatste gesprek met Dokter Federenko. Onze held. Behandeling geslaagd, "You are free of MS"! Alle schade tussen een en drie jaar geleden hersteld verwacht dokter. Wat zijn we blij! We kregen instructies mee over de voeding en levensstijl, verboden medicatie en vaccinaties, een overdracht voor onze huisarts en neuroloog. Elke twee weken bloedprikken en controles, dit zal aan huis moeten plaats vinden inverband met isolatie en dan een MRI over 6 maanden en daarna over een jaar. Bart heeft de tijd nodig voor herstel 1 tot 2 jaar, dit zal met ups en downs gaan de zogenoemde rollercoaster kunnen we verwachten. In die tijd moeten we zorgvuldig omgaan met sociale contacten inverband met virussen en infecties. Vooral veel rust en take good care of yourself. Dokter Federenko blijft onze behandeld arts, de MRI kunnen we in Nederland maken en doorsturen naar Dokter Federenko, hij beoordeeld.
Nu hoop ik dat m'n blog niet te lang word maar voor de afhakers onder ons: haak dan nu af!
Net voor ons goede nieuws!
22 november. De dag! Wat hebben we hiernaar uitgekeken. En zelfs nog eerder dan verwacht. Maar dat past bij Bart. Onverwacht en sneller dan de wind. Veel mensen weten niet altijd wat wij doen, beslissingen kunnen bij ons ook uit een onverwachte hoek komen. Bart ouwehoert heel veel maar verteld niet altijd iets. Sowieso alles wat Bart verteld is 99% altijd positief en zo dus ook het bericht dat hij naar huis kan, eerder dan verwacht!
Ik had schoonmaak op maandag overdag van Isis, Corina en Heidy in huis geregeld, ik ben zelf met de kinderen een dagje naar het strand gegaan, want we mogen niet in contact met anderen. Dat zelfde weekend had ik ook nog snel voor elkaar gekregen dat een tapijtreinigings bedrijf onze vloerkleden en deurmatten hebben gereinigd, helemaal top! Tooske Neeltje en Wiepke hebben een biologische appeltaart gebakken voor Papa en de vlag gehesen in het donker. Klaar voor Bart z'n terugkomst!
Bart heeft afscheid genomen van de verzorging en van de arts. Natuurlijk een emotioneel moment. Want Bart heeft zijn leven terug door deze mensen. Wat als hij naar de artsen in Nederland had geluisterd en het uitzicht 5 jaar was?. Dr. Federenko en zijn zorgteam van het Maximov hospital zitten in Bart z'n hart.
Bart is vanaf het ziekenhuis naar de incheckbalie van de luchthaven gebracht. Fantastisch die zorg vanuit het ziekenhuis, alles geregeld. Daarna heeft KLM cares het overgenomen. En ik kan je zeggen mocht je ooit in zo'n situatie komen. Je kan 1000% vertrouwen hebben in KLM cares, ALLES word geregeld.
Inverband met bacteriën en virus gevaar werd Bart na aankomst naar de parkeerplaats op schiphol gebracht P1 klomp row 10. Dat vergeten we niet meer. 19:40, kinderen in de auto met pyjamaatjes aan wachten op papa.
We reden naar huis op "Driving Home for Christmas", en terecht.
Met Bart gaat het goed, hij is 10 kilo afgevallen je kan aan zijn gelaat zien dat hij een zware (chemo)behandeling heeft gehad, hij tekent en de kleur is nog niet goed. Maar desondanks mega positief. Man, wat ben ik trots!
En weetje aan welk heugelijk nieuws ik voorbij ben gegaan:
Bart heeft al eerste tekenen van resultaat: hij kan zijn handen weer openen en die "spanband" zoals hij zegt, van z'n nek, rug tot aan z'n hielen en in z'n arm zit er niet meer. Geen spanning en geen zenuwpijn. Heerlijk! En nu, nu gaan we samen weer keihard verder bouwen aan Bart z'n gezondheid. Most important: "Good food, Good mood" ❤️ zoals ze in Rusland zeggen.
****Lieve mensen, stuur ons geen kaartjes of bloemetjes of kadootjes, kom niet langs aan de deur . Lief bedoeld maar ik kan niets aannemen, zeker naarmate we verder in de tijd gaan en Bart terug komt. Allemaal om besmetting, virussen en schimmels te voorkomen. Bedankt! En voor iedereen met wie we niet hebben kunnen afspreken sorry! We moesten prioriteiten stellen en ook het komende jaar - 2 jaar word niet makkelijk met sociale contacten. ****
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi dat Bartje weer thuis is. Geniet er maar van. Heel blij met je verslag. Groeten meester Ad en Ria.
Wat heb je een mooi verhaal geschreven Anousjka. Echt een schrijftalent ! En een mooi verhaal is het ! Alles goed gegaan. Ik wens jullie met jullie mooie gezin alle geluk, voorspoed en gezondheid toe.... Op een voorspoedig herstel ! Op het leven ! XX
Wat een mooie berichten.
Warme groetjes en geluk allemaal. ❤️
Veel geluk voor jullie allemaal.
Kijk hem nou staan hoor. Je hebt t voor elkaar :) wat een energie moet dit voor jou en anouska gekost hebben. Top team. Welkom thuis.
Wauw! Wat geweldig, weer thuis! En wat een indrukwekkende reis...En nu, óp naar herstel! X Judith en Paul❤
Welkom thuis! & wat een goed nieuws zeg! Nu opknappen heen 😉
Wauw, wat een goed nieuws!
Super blij voor jullie!
Wow Wow wow , wat n fantastisch goed ,blij bericht . Bart is thuis en hoe . Wat zullen jullie blij zijn met zijn 7en weer bij elkaar . Geniet en veel geluk met het herstel en verder aansterken . Heel blij voor jullie 🍀😘
Heerlijk dat Bart weer thuis is en jullie als gezin weer bij elkaar. Geniet hier van en op naar de volgende fase....