Dag 4 - Een weekend volop prednison steriode infuus om zijn lichaam klaar te maken voor het oogsten van de stamcellen kan beginnen. We bellen veel. Ik heb zo ongeveer de hele dag de telefoon aan m'n oor. Is het Bart niet, dan is het het werk. En Bart begint al vroeg want in Rusland is het twee uur later. Bart mag nog een week met een kamergenoot op de kamer. Een jongeman van dezelfde leeftijd uit Roemenië. Die een dag eerder is gestart met de behandeling. Mooi dacht Bart, dan kan ik in mijn gebrekkig Engels even vragen hoe het allemaal gaat en dan kom ik alvast te weten wat mij te wachten staat. Als je Bart goed kent dan kan je er vast wat bij inbeelden. 
Bart komt de zakken infuus steriode/prednison goed door, op wat hoofdpijn en heimwee na. 
Volgens Bart is de arts, en zijn de verpleegkundige en al het verzorgend personeel, super professioneel en krijgt hij veel aandacht. Het is echt een team en hij kan veel advies en aandacht krijgen. Geen vluchtig artsen bezoekje achter het gordijn van maximaal een minuut. Maar gewoon een arts waarbij je naar binnen kunt lopen zonder een afspraak te hoeven hebben en 10 keer door te worden verbonden. 

Over dat hij veel aandacht krijgt dat bleek wel uit een foto waarmee ik wakker moest worden. Natuuuurlijk moest Bart ook even met de verpleegkundige op de foto. 

Dinsdagochtend kreeg Bart de neklijn. Dat klinkt vreemd maar dat is een infuus met een behoorlijke doorsnee. Bart vergelijkt het met tuinslang materiaal, of beter gezegd zoals je een rioolput ook doorspuit. Het zou zomaar kunnen dat hij zelf de materialen ook wel in de schuur heeft liggen. De slang gaat via de nek achter de borstkas langs naar het mergbeen. Ongeveer zover tot op hart hoogte. Na het plaatsen werd nog een foto gemaakt om te kijken of het goed geplaatst is. Ja het is gelukt! Hij zit er goed in! Dan nog een dag wachten tot het oogsten van de stamcellen.  

Woensdagochtend vroeg ging m'n telefoon; Bart. 
"Nou ik hang dr aan hor" naast die tuinslang in m'n  nek heb ik nergens last van". Je voelt er niets van! 
Maar ze gaan me nu wel beter maken, de MS gaat deze week nog stoppen. Ik ben zo blij! 

De hele week hebben we eigenlijk een bijzonder gevoel, iets wat je niet kunt indenken, noch over kunt oordelen, als je zoiets in het leven niet mee maakt. Het is heimwee, verdriet, positiviteit, blijdschap, en dankbaarheid doorelkaar. Dankbaarheid vooral dankbaarheid, dat deze behandeling bestaat, dat wij snel deze keuze hebben gemaakt, en dat wij het hebben kunnen doen. Bart word emotioneel met de wetenschap dat er veel mensen, ook op jonge leeftijd zijn, die deze behandeling zouden willen doen maar het niet kunnen doen. Het liefst helpt hij ze. Allemaal. Bart liet mij weten dat hij zich nu enorm goed realiseert hoe kwetsbaar het leven is, als je dit niet mee maakt in je leven, dan ken je dat gevoel gewoon niet.

De stamcellen oogsten daar mag je drie dagen over doen. Bart was na één dag al klaar! Natuurlijk. Dat is mooi, dan lopen we alvast twee dagen in. 

Na de cellen geoogst te hebben, weer is wat anders dan maisoogsten, moest Bart weer een nieuwe neklijn en nog een dag rusten. 

Donderdag startte de chemotherapie. De chemotherapie helpt zijn lichaam de ontstekingen te stoppen en helpt zijn lichaam te stoppen met zichzelf aan te vallen, want dat is in Jip en Janneke taal wat MS is. MS is een autoimuunziekte. 
Het voorbereidende werk om vervolgens de reset knop te kunnen indrukken, is van start! 

Vrijdag 5 okt - Bart voelt zich goed, inmiddels ook op een eigen kamer wat tevens direct de isolatie kamer is. Hij doet weinig want hij is sloom en moe. De tijd gaat echt super langzaam. We wisten niet dat er zoveel uren in een dag konden zitten. De heimwee is  enorm. De dagen waren normaal tekort, waar ze nu te lang zijn. Voorheen zagen we elkaar ook niet veel, omdat we veel werkte. Maar dit is anders. Echt anders. We bellen veel en de kinderen ook met papa. Af en toe is er verdriet, 's avonds voor het slapen gaan. Vooral Neeltje en Bertus hebben, voor zover ik kan zien, er het meeste last van, eigenlijk de twee waarvan je het juist niet zou verwachten. "Ik hoop dat z'n plekjes weg gaan in z'n hoofd" en "Ik wil weer samen met papa werken" zegt Bertus aldoor. 
De kinderen doen veel aan school in de ochtend. Dat gaat verbazingwekkend goed. Ze lopen zelfs voor, want we werken ook in het weekend door zodat als er een dag is dat ze verdrietig zijn, we doordeweeks eens een dagje kunnen overslaan. Ze bellen regelmatig zelf naar de juffen of klasgenoten via Teams. Ik heb er bijna geen werk aan. Alhoewel het hier wel "een huishouden van Jan Steen" is momenteel. Oké 90% medemogelijk gemaakt door Kees en Bert.
Ik zelf werk overdag tussendoor en 's avonds tot laat. De boog staat best gespannen momenteel moet ik zeggen. Maar we zijn al doorgewinterd wat betreft uitdagingen dus deze kan er nog wel bij.
Af en toe doen we wat leuks, wat veilig kan in het kader van virussen en bacteriën. Gelukkig hebben de kinderen hun pony's waar ze veel geluk en energie uithalen in deze tijd. En vandaag zijn we even stiekem naar het bos gegaan. Gewoon even lekker buiten waar we niemand tegenkomen. 

Lieve mensen, stuur ons geen kaartjes of bloemetjes of kadootjes, kom niet langs aan de deur . Lief bedoeld maar ik kan niets aannemen, zeker naarmate we verder in de tijd gaan en Bart terug komt. Allemaal om besmetting, virussen en schimmels te voorkomen. Bedankt! En voor iedereen met wie we niet hebben kunnen afspreken sorry! We moesten prioriteiten stellen en ook het komende jaar - 2 jaar word niet makkelijk met sociale contacten.