Blog 1 - Begin

Ik was niet van plan een blog te schrijven, sterker nog het liefst wilde we deze maanden of wel het laatste half jaar overslaan. Gewoon opnieuw starten in februari 2022 leek ons wel wat. Gewoon weer verder waar we gebleven waren.
Toch krijgen we ontzettend veel lieve berichtjes maar het kost veel energie om dit te beantwoorden. Of laat ik het op z'n Bart's zeggen: negatieve energie, ik wil alleen positiviteit! Een schuine foto, een grappige tekst of slapgeouwehoer daar maak je Bart blij mee. Sterkte hoort hij dan ook liever niet. 

Om voor de ramptoeristen onder ons het verhaal compleet te maken start ik even bij het begin. Gewoon zodat je begrijpt hoe het is gebeurd en we niet teveel vragen krijgen contstant. Vraag dan ook niet teveel want hier worden we, met alle goede bedoelingen, echt- niet- goedvan.

2016

Bart kreeg last van z'n ogen, de klachten begonnen gewoon dat hij de verkeersborden niet meer kon zien. Best moeilijk want in dat jaar zat Bart veel op diverse machines en de vrachtwagen. We kwamen eigenlijk zelf tot de conclusie dat het vermoeidheid moest zijn. Bart was immer 24/7 aan het werk. Ik kon op een hand tellen (de uren) wanneer hij thuis was. Werk was dan ook tegelijkertijd zijn hobby en zijn leven. Een dagje pretpark of Tv kijken maak je Bart niet blij mee. Mijzelf trouwens ook niet. Maar toch maar even naar de opticien, en van de opticien naar de huisarts en na 2 huisartsen bezoeken uiteindelijk naar de oogpoli. Na diverse bezoeken bij de oogpoli zou het een lui oog zijn. 

Oké een lui oog en gewoon weer verder.. 

2017 - 2018

Ging eigenlijk best prima. We zaten midden in een grote verbouwing aan ons woonhuis, sliepen met 4 kleine kinderen in een heel klein huisje en bouwde onze bedrijfsloods. En oja, ons bedrijf groeide enorm en nam een andere structuur aan waarvoor we keihard hebben moeten knokken, kei-hard. Kortom genoeg redenen om de schuld tegeven aan Bart z'n ogen en vanaf die tijd ook zijn vermoeidheid. 

2019

Bart klaagde nog steeds over z'n ogen en vage klachten maar eigenlijk hadden we er gewoon geen tijd voor. Ikzelf zei altijd A joh loop niet zo te zeuren dat gaat wel weer over. Hoppa en zo weer in de flow van het werk. Tot ik Bart vanuit mijn kantoorraam een container met de haakarm zag oppikken, 3x steken mis! Dit kon niet waar zijn! Dat gaat bij Bart Aaaaaltijd in 1! Keer. Ik begon me serieus zorgen te maken. Hij maakt dus geen grap, zijn klachten zijn echt. En weer naar de huisarts. 
Oververmoeid, rustig aan doen, vorm van overspannen alles passeerde de revue. Ik begrijp het ook wel want Bart is iemand die nooit bij een huisarts komt en zijn klachten niet goed uitlegt en ook niet klaagt. Hij vind alles wel goed, als het moet loopt hij door met een gebroken arm of been, als hij maar weer gewoon snel aan het werk kan. Griep bestaat niet. Het werk moet en zal af komen al is het tot snachts en zonder pauze. "Praten duurt langer" zegt hij altijd. 

2020

Een moeilijk jaar, in dit jaar ging Bart hard achteruit.  Een jaar waarin we dachten dat Bart overspannen was. Ik hem hielp met stappen achteruit doen en rust te nemen en we een betere organisatiestructuur in ons bedrijf aannamen. Bart moest een vangnet hebben want dit kon zo langer niet. De rek was eruit. Van een 24/7 werkende Bart wilde hij alleen maar thuis zijn en samen tijd doorbrengen met zijn kinderen. Zo kende ik Bart niet, mijn Bart die meestal alleen even met eten thuis was en op zondag als het zo uitkwam. Hij kreeg nu alleen van mooie projecten energie, hij kon zich daar zo volop in storten dat hij daarna 2 dagen op bed lag en liep als een dronkeman. 

2021 

Februari-maart ijs en sneeuw! Yes eindelijk want hier houden we zo van, geef ons maar een mooie winter in plaats van een hete zomer. De winter was echter altijd de enigste periode in het jaar dat we enigzinds rust hadden en tijd hadden voor elkaar en het gezin. We maakte plannen om te trouwen en de huwelijksreis met de kinderen naar Lapland was al geboekt. Op een zaterdag zouden we gaan schaatsen met de kinderen. Bart is een fanatiek schaatser maar hij kon geen streek zetten. Sterker nog, hij viel direct, en weer, en weer. Het moment dat ik een onderbuik gevoel kreeg. Ik zag aan Bart dat het mis was. Goed mis. 
Die nacht werd ik wakker en zat recht op, dit heb ik wel vaker, ik bedenk alles s nachts zeg ik wel eens en kom dan snel tot besluiten en conclusies. Mijn kracht is de nacht. Het was of K of MS ik wist het zeker dit is goed mis. 
Toen Bart wakker werd vroeg ik hem op één been te staan. Dat kon hij niet. Door zijn hurken. Dat kon hij niet. 
Dit gaat mij niet overkomen, heb ik dit gemist? Heb ik teveel gewerkt en daardoor zijn gezondheid onderschat? Niet gezien wat er zich in die jaren heeft ontwikkeld? Hoe kon dit gebeuren? Dit zou ons nooit overkomen, hier hebben we gewoon echt geen tijd voor. 

Ik zei hem met spoed de huisarts te bellen en te zeggen dat het goed mis is en er actie moet komen. Ik zat erbij dat Bart belde. Het was maandag en Bart was echt serieus, vrijdag was er pas plek. O nee toch na aandringen, woensdag! 

Bezoek huisarts nr. (teveel)

Weer geen doorverwijzing voor een MRI. Gewoon rustig aan doen, niets zorgwekkends! 
De maat was vol, we belde Prescan voor hulp. Ik moest weten wat er met Bart aan de hand was. "K" zou het slechtste scenario zijn. Ik wist dat hij ziek was. 

Prescan Duitsland 

Met spanning zijn we naar Duitsland gegaan, diezelfde week nog met spoed. Ik reed want Bart kon al een tijdje niet meer rijden. Maar niemand ingelicht want we wilde niet dat iemand zich zorgen zou maken. Al snel ving ik de ernstige gezichten van de artsen op, ik voelde dat er slecht nieuws kwam. Tijdens de uitslag kwam er nog een extra persoon bij zitten. Toen dacht ik: dit is protocol bij slechtnieuws gesprekken dit is niet goed. 

Meneer Twint we zien een ziektebeeld op de MRI scan in uw hersenen wat lijkt op de ziekte MS Multiple Sclerose.

We reageerde niet. Alsof we niet daar aan die tafel zaten. Bevroren. Ijzig stil. 

Meneer Twint u begrijpt dat dit ernstig is en dat de artsen in Nederland te lang hebben gewacht. Als we nu niets doen bent u over 5 jaar dood. Ik geef u mijn kaartje, probeer in Nederland zo snel mogelijk naar een arts te gaan. 

Mei-September 2021

Weinig tijd voor verdriet. Nog binnen een dag was het tijd voor ons gevecht. Het gevecht tegen MS. We paste ons dieet aan, een soort van vegan, ik las duizenden artikelen over de ziekte dag en nacht en met name de oorsprong ervan want dat is belangrijk om het te kunnen bestrijden! Inmiddels kan ik mezelf al arts noemen denk ik.. Na 2 dagen besloten we de allerbeste maar ook risicovolle behandeling te gaan doen in Rusland. Ik belde zonder aarzelen het ziekenhuis in Rusland op en legde de ernst van de situatie uit. Ik moest en zou dit regelen en snel voor Bart, het allerbeste wat er is. Linksom of rechtsom al moest ik m'n huis er voor verkopen! Geen probleem. Alles heb ik ervoor over. Alles. Het is zwart of wit. Voor Bart is er geen grijs gebied. Nooit. Een leven met achteruitgang, een toekomst dat hij niet meer zou kunnen lopen, voor iemand die zo van z'n werk en z'n gezin houd. Die toekomst is er niet voor Bart, het is toch zwart of wit, alles of niets. We kiezen voor alles, met het risico op niets op de koop toe. 

De vlag ging uit na acceptatie vanuit Rusland. Eind van dit jaar mag hij behandeld worden. Dit komt goed zoals Bart dat zegt. 

 

 

 

 

 

 

 

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.