De derde dag van de chemotherapie. Wat ben ik enorm trots op mijn kerel. Hij is moe, heel moe maar gaat met vlag en wimpel door de chemotherapie heen. De chemotherapie die bij AHSCT word gegeven is een van de zwaarste die gegeven kan worden, 2 keer per dag. De bedoeling hiervan is dat letterlijk alles stil wordt gelegd. Het is nu echt oorlog tegen MS. Keihard. Want een ding is zeker: de MS in Bart zijn lichaam gaat dit verliezen. Dit heeft de dokter ons verzekerd. Van 2016 tot 27 oktober 2021 heeft MS de polonaise gelopen in Bart zijn lichaam, maar dat feest is nu toch echt over.

Bart krijgt 2 keer daags chemotherapie, er word gespoeld met steriel water en hij krijgt veel pillen en prikken 's nachts en overdag, allemaal om de leasies en daarmee de MS stil te leggen. 

De dagen dooit Bart door mij de hele dag te bellen, en zich vooral te bemoeien met het werk. Alleen wat er echt toe doet, de rest boeit hem allemaal niet en vraagt hij ook niet naar. Typisch Bart. Een teken dat het goed gaat.. "Hé nous, als ik bel he, dan zie je toch niet dat ik uit Rusland bel?". Neehor ik zie niets. "Ja oké dan is het goed, dan zal ik die nog even bellen om dat te regelen, maar ik heb geen zin om uitleg te geven". 

Natuurlijk liepen de zenuwen wel op naarmate het weekend eindigde en de chemotherapie klaar was.

Maandag/dinsdag - Yes, de chemotherapie zit erop! Weer een deel van de behandeling afgesloten. Dinsdag word de neklijn gedurende de dag gespoeld om te reinigen. Bart kan nog lekker douchen en scheren want z'n haar valt binnenkort uit. 

Nu moet ik wel even m'n momentje pakken om te zeggen dat er natuurlijk al weinig te scheren viel. Sorry Bart! 

Dinsdag avond sloten we de telefoon af met de woorden "Nou dit is de laatste keer dat je me met MS ziet, vanaf morgen MS vrij". 
Met in gedachten dat morgen een risicovolle dag is, misschien wel een van de risicovolste dagen in Bart zijn leven. Alhoewel hij in het werk toch ook al wat levens heeft verspilt hor! Van die momentjes "dat ging maar net goed". Dat is ook Bart. "Je kan met je zwemvest op de rand van de kade staan". Zegt hij dan. Dat leren we onze kinderen ook, ik moet zeggen, daar krijg je best fijne vrijgevochten kinderen van. Ook een belangrijke bij ons thuis is "Je hebt 2 oren, 2 ogen en maar 1 mond". Verspil je energie niet met praten over jezelf: kijk, luister en observeer goed.            

Deze levensvisies hebben ons beide tot de resolute beslissing gebracht om deze behandeling te gaan doen. Er niet op wachten, maar het doen!

Over die spreuk gesproken: Die ene van met dat zwemvest aan, die dus. Zo trots als dat ik was als moeder over de kinderen dat ze zo goed bezig waren met hun huiswerk. Kwam ik erachter dat Tooske al een enige tijd "d'r zwemvest aan had en op de kade stond". Ze betaalde Neeltje om haar huiswerk te maken. En Neeltje was daarmee een megatrotse ondernemer. Sorry juf!

Woensdag - Transplantatie dag! Ik had niet tot nauwelijks geslapen, Bart best goed op z'n slaappillen. De arts kwam bij Bart vroeg 07:00 om te vertellen dat hij een voorbeeld patiënt is. Zijn bloedwaarden zijn top en zijn vitale functies ook. Klaar voor de transplantatie!

Het liep uit en duurde best lang maar om 14:00 kreeg ik bericht van Bart. Het is gelukt! De transplantatie is gelukt! 
We hebben daarna even kort gebeld, wat een opluchting! De transplantatie voelde vreemd heeft Bart verteld, op het moment dat het gebeurd krijg je druk op je lichaam, je voelt je speeksel uit je mond trekken. Een soort van tussen leven en dood gevoel, heel even zo'n 10 minuutjes duurde het. De dokter is er de hele transplantie bij geweest. In Nederland zou je een co-assistent kunnen verwachten. Na wat rust die dag kreeg ik van Bart een geweldige foto met de batch die hij opgespeld heeft gekregen door onze held: Dé dokter die al zoveel MS patiënten beter heeft gemaakt. Die dokter waarbij je niet op eieren hoeft te lopen, maar je alles kunt vragen. Oprecht. Op de batch staat "New Life" als symbool voor Bart zijn nieuwe geboortedag zoals de dokter het zegt.  

Donderdag/vrijdag - Still alive! 👊

Mega positief, blij maar super vermoeid. Bart ligt in volledige isolatie, in een boevenpak zoals hij het noemt. Hij word gewassen met alcohol door de zusters, dus Bart heeft het wel naar z'n zin kan je concluderen. Alleen red hij het niet, momenteel blijft hij ook alleen op bed, want zo blij en opgewekt als hij klinkt, Bart heeft nog een hele lange weg tegaan. Hij mag z'n tanden niet poetsen en hij krijgt steriele voeding. Maar hij heeft geen trek dus eet heel weinig. De transplantie kostte enorm veel energie en z'n lichaam is nu keihard aan het werk om dit teverwerken. 

De arts kwam vanmorgen bij Bart, en achter z'n mondmasker verraden een brede glimlach. "Bart the MS has stopped now". De waarden van zijn leukocyten zijn 0,1 dat is veelste laag om mee te kunnen leven, maar onderdeel van de behandeling. De waardes zullen nog meer zakken of laag blijven en daarna weer stijgen. Het komende jaar kan dit schommelen en dit hoeft Bart niet te voelen. Daarom zullen we erg voorzichtig moeten zijn. Met alles: Het leven weer oppakken, voeding & sociale contacten. Dat is ook vaak de reden waarom MS patiënten helaas toch de stap niet durven te maken. Omdat nederlandse artsen het afraden vanwege de risico's én omdat deze behandeling topsport is en het een mega grote verantwoordelijkheid en discipline van je vraagt en daarmee van het hele gezin en leefomgeving. Het is een grote afweging die je maakt vooraf tussen wat je belangrijk vind en wat je visie is op de toekomst van je leven. Je moet feestjes, sociale contacten in grote groepen, drank, junkfood, vlees, melkproducten kunnen laten staan om de behandeling succesvol te kunnen afronden. Ook is er geen zekerheid meer of zijn lichaam nog vaccinaties herinnert en kan hij deze sowieso niet meer opnieuw halen. Dit word afgeraden door de dokter om een terugval van MS tevoorkomen. Bart zijn immuunsysteem mag niet onnodig getrickerd worden. Niet door voeding, niet door alcohol, niet door bestrijdingsmiddelen, niet door medicatie, niet door vaccinaties, niet door een zware griep/koorts. Gewoon op geen enkele manier. Maar dat interesseert Bart niets. Hij wilt niets liever dan blijven lopen, en Bertus alle machines kunnen leren besturen. Een leven in een rolstoel is geen leven voor Bart. 

De komende dagen is Bart in strikte isolatie en worden alle controles elke dag gedaan. De eerste helft en daarmee het spannendste deel zit er al op! Bart is zwak, maar laat die rollercoaster maar komen, met open armen!                                  

And guess what artsen in Nederland: He's still alive! 👊💪 

****Lieve mensen, stuur ons geen kaartjes of bloemetjes of kadootjes, kom niet langs aan de deur . Lief bedoeld maar ik kan niets aannemen, zeker naarmate we verder in de tijd gaan en Bart terug komt. Allemaal om besmetting, virussen en schimmels te voorkomen. Bedankt! En voor iedereen met wie we niet hebben kunnen afspreken sorry! We moesten prioriteiten stellen en ook het komende jaar - 2 jaar word niet makkelijk met sociale contacten. ****